Клиника «Текнон»: обследование, подбор препаратов, результаты

По прибытию в клинику Текнон нас устроили в двухкомнатную палату, одна комната для ребенка, оснащенная специальной кроватью, необходимым оборудованием, телевизором, кондиционером и пр., а вторая для родителей – в ней был холодильник, телевизор, стол, два дивана. В палате также был отдельный санузел с душевой кабиной.

Отдельно несколько слов о питании. По нашей программе было включено питание ребенка и одного сопровождающего. Каждый день нам приносили карточки с набором блюд (4 первых блюда, 4 вторых, несколько десертов и напитков) из которых мы могли выбирать то, что хотели бы получить на следующий день. Размеры порций были такие, что нам практически хватало на троих, хотя не могу пожаловаться на аппетит нашего сына. Все было очень вкусно приготовлено, прекрасное мясо, рыба-гриль и другие блюда, единственное, что было просто ужасно – это картофель. Или он был у них перемороженный или еще что-то, но есть его было не возможно.

Приехав в субботу утром, мы узнали, что по правилам клиники ребенок с эпи-статусом не имеет права покидать здание клиники. После переговоров с врачом, нам разрешили короткие прогулки в парке клиники, до того момента, когда на ребенка одели всю аппаратуру, однако выходить за пределы клиники не позволили. Из окна палаты было видно море и было очень обидно видеть его и не иметь возможность туда добраться. В клинике в Китае мы привыкли гулять с ребенком на улице вечером после процедур.

В понедельник утром к нам пришел врач в сопровождении переводчика. Он рассказал нам о программе лечения и ответил на наши вопросы.

Первое, что они планировали сделать было МРТ под наркозом. Дальше – общий анализ крови и многодневный круглосуточный видеомониторинг с ЕЕГ. Для этого врачи обмеряли голову сына и подобрали специальную шапочку, напоминающую шлем, в которую уже были вмонтированы датчики. От шапочки шел шнур с обычным компьютерным разъемом, который подключался к системе мониторинга. Одновременно у сына взяли кровь для проведения специального фармакогенетического анализа, о нем дальше.

В Украине врачи каждый раз просили видео с приступами, но мы не могли его снять, так как приступы были внезапные и мы не успевали. В Текноне Сашу снимали на камеру круглосуточно (ночью съёмка велась в инфракрасном диапазоне). За первые два дня они смогли снять все приступы на камеру. После нам дали флешку с программой, на которой можно было посмотреть видео с приступом и параллельно запись ЭЭГ в этот момент. Два раза в день к нам приходил ассистент врача и шприцом закачивала специальный гель по шапочку, чтобы нормально записывать ЭЭГ. В этом процессе сложнее всего было постоянно удерживать гиперактивного ребенка на кровати. После нам разрешили периодически его отключать от проводов для небольшой прогулки по этажу.

Врачи сразу исключили препараты той группы, которые мы уже пробовали, и они не помогли. Со вторника ребенку стали давать различные противоэпилептические препараты (1 утром, 1 – в обед, 1 – перед сном). Так продолжалось 3 дня (всего опробовали 9 препаратов). Мы должны были следить за состоянием ребенка и отмечать все особенности его поведения на каждый препарат. Одновременно врач мог видеть реакцию на препарат на ЕЕГ.

К нашему удивлению и огромной радости с вечера вторника (после приема двух препаратов) у ребенка совершенно прекратились приступы. Мы не могли вначале в это поверить, но когда их не было в среду и четверг мы поняли, что ад, в котором жил наш сын и мы вместе с ним закончился.

В пятницу доктор Русси ознакомился с ЕЕГ за эти дни, задал нам вопросы о поведении ребенка и его реакцию на все опробованные препараты. После этого он исключил 5 из них. На остальные препараты в клинике должны были сделать тот самый фармакогенетический анализ, который должен был показать какой из этих препаратов наиболее подходит для Саши. Этот анализ делался достаточно долго (от 1 до 2 месяцев). Выписку из клиники нам прислали после того, как был готов этот анализ.

По этой программе пациенты обычно ждут одну неделю после исследования. В течении этой недели врачи изучают все результаты и выбирают лекарства. Так как пребывание в клинике очень дорогое большинство пациентов предпочитает побыть эту неделю в гостинице недалеко от клиники. Врачи просят, чтобы гостиница была недалеко, так как эпилепсия заболевание достаточно тяжелое и не понятно, как человек будет реагировать на специфический испанский климат. Например, при нас мама с больным ребенком, которая переехала в гостиницу, через пару дней вернулась в больницу на скорой (у ребенка начались сильные приступы).

Нам была предоставлена возможность приобрести все рекомендованные препараты прямо в клинике. Интересно то, что стоимость лекарств в Испании на порядок ниже стоимости лекарств в ЕС. Для примера скажу, что покупка шестимесячного запаса одного препарата в Германии, обошлась нам в ту же сумму, что и шестимесячный запас пяти различных препаратов в Испании. В дальнейшем, при необходимости и наличии в Барселоне знакомых, клиника оказывает помощь в приобретении необходимых препаратов для дальнейшего лечения.

Что мы получили в результате. День госпитализации в этой клинике стоит 500 евро. По стоимости программа обошлась нам в 11 т. евро. Но для каждого пациента цена разная, в зависимости от сложности случая (в среднем от 10 до 15 т. евро).

В стоимость программы входят консультации доктора по почте и скайпу в течении 6 месяцев. После выписки мы 2 месяца принимали Депакин 200 утром и Депакин Хроно 300 – вечером. После получения результатов фармакогенетического анализа (выяснилось, что Депакин опасен для Сашиной печени) и во время видео-конференции, доктор Русси провел коррекцию лечения, заменив Депакин на Транксилиум и Суксемид, введя еще и новый препарат – Преднизон, который должен улучшить работу головного мозга. После 6 месяцев лечения нам нужно будет прилететь на повторный осмотр. Если исследования покажут, что препараты действуют, Саше их нужно будет принимать как минимум 5 лет. Если доктор увидит, что препараты не помогают (даже не смотря на то, что нет приступов, эпи очаг влияет на развитие ребенка), нужно будет делать операцию.

#Испания